女童患病5年後面目全非,遭同齡孩子嫌棄,媽媽騙她是蟲子咬的

乙圖2019-09-05 13:22:12

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“萱萱快回來,該吃藥了。”湖北省咸寧市通山縣九宮山鎮排樓村,27歲的丁玲站在家門口大聲喊。萱萱是她的女兒,正在對面鄰居門口看一幫同齡的孩子玩遊戲。“媽媽,我馬上回來。”聽到媽媽喊的聲音,萱萱嘴裏迴應,但腳步仍然沒有挪動。7歲的萱萱太渴望和小朋友們一起玩耍,生病到現在5年了,她沒有得到過童年的快樂生活,也沒有同學沒有朋友。圖為萱萱看着小朋友玩耍。


萱萱自從病情轉移到面部後,臉已經變形看起來有點嚇人,孩子們都喊她“醜八怪”,不和她玩。因此,萱萱只能躲在遠處靜靜地看着大家玩,懂事的萱萱儘量將自己的半邊臉遮掩起來,不讓同伴們看見。圖為因為面貌變醜,萱萱顯得越來越孤獨。


丁玲家裏很窮,到處堆放着農具,一張帶鏡子的舊梳粧枱還是結婚時候買的。萱萱沒有生病的時候很喜歡對着梳粧枱的鏡子跳舞、做鬼臉,生病後一次偶然照鏡子,她竟然將自己都嚇哭了:“媽媽,我怎麼怎麼變成這個醜樣子,我害怕!”丁玲看着女兒傷心的樣子,摟着她安慰説:“別怕,那是萱萱臉上被蟲蟲咬腫了,以後好了還會和原來一樣漂亮的。”但從此萱萱再也不照鏡子,還叫媽媽找來布把鏡子遮住。圖為家中的鏡子被媽媽用布蓋起來。


丁玲的丈夫叫吳詠,兩人2010年結婚,懷孕後她做了所有的產檢,結果都是很正常。2012年6月萱萱出生,萱萱剛生時,粉嫩的小臉,濃密的黑髮,護士們見到都要抱一下,家裏人更是歡天喜地。圖為萱萱小時候可愛的樣子。


然而,這種興奮勁僅僅持續了兩年時間。2014年4月,萱萱眼皮上長了一個包,高燒不退一直哭鬧。當時吳詠和父母在浙江温嶺打工,丁玲在家全職帶孩子。夫妻倆帶着孩子去温嶺人民醫院檢查無果,又輾轉去了幾個大醫院,6月在北京兒童醫院檢查後確認為神經母細胞瘤,拿到檢查結果時夫妻倆嚇哭起來,從來沒有聽過的病,竟然發生在萱萱身上。圖為回到家中的萱萱。


當時由於北京兒童醫院牀位緊張,而萱萱病嚴重不能耽誤,丁玲和丈夫隨即帶孩子來到北京解放軍301總醫院,在301總醫院化療6次結合中藥治療,半年後萱萱病情得到緩解後出院,醫生説要隨時複查。為了方便帶孩子複查,丁玲在北京親戚的廠裏幫忙做飯。7個月後,萱萱病情復發,問了好多個醫院都不收萱萱,最後只能在廠裏宿舍吃中藥維持。圖為媽媽自己為萱萱打針。


2016年3月,在病友的推薦下,丁玲帶着孩子住進北京同仁醫院亦莊分院,在這裏接受了20多次化療。2017年,萱萱在北京兒研所做了腹部原發灶腫瘤切除手術,術後化療3次又轉到上海新華醫院做放療42次,此後一直在北京同仁醫院亦莊分院治療。圖為媽媽在出租房忙碌。


萱萱有記憶來就一直化療就沒有長過頭髮,她很羨慕那些有着漂亮髮型的女孩,這次在家休養了2個月,好不容易長了點頭髮,到了該去醫院的時候,萱萱傷心地哭着説:“我只想有點頭髮能扎兩根辮子,就這點願望都不能實現嗎?”圖為回到家中的萱萱抱着一個玩具熊,這是她最喜歡的玩具之一。


萱萱剛生病時家裏只有4萬元積蓄,後續的治療都是依靠報銷和陸續借錢勉強維持。2015年4月萱萱奶奶查出肝癌,親戚朋友們湊了8萬元給她治病,錢花光後依然不見好轉,最終老人堅決放棄治療,要把錢省給萱萱看病。4個月後奶奶去世,臨終前她拉着兒子的手説:“你一定要把萱萱的病治好!”奶奶去世後,家裏連安葬費都拿不出來,還是親戚幫忙安葬了,而當時在北京治療的萱萱都沒來得及見奶奶最後一面。圖為萱萱在看奶奶照片。


生病多年的萱萱比一般同齡孩子要懂事很多,她親眼見到一些小病友離世,從最開始的害怕到現在慢慢接受,記憶裏那個愛自已的奶奶也在天堂,萱萱經常翻看奶奶的照片,問丁玲:“媽媽,我想奶奶了,奶奶在那邊是不是不用吃藥打針了?我去陪奶奶吧?”丁玲紅着眼睛安慰女兒:“孩子,你的病一定會好起來的,奶奶也不會同意你去的!”圖為病房裏,媽媽在安慰女兒。


吳詠今年30歲,萱萱生病這幾年,他由於要協助丁玲在醫院照顧女兒,無法找到一個固定的工作,只得四處打零工。吳詠在老家的時候就和父親一起做空調安裝工,在北京時,有時到工地有時做裝卸工。吳詠和父親一個月收入勉強維持全家生活開支。圖為吳詠和父親在安裝空調。


萱萱治療五年時間,已經用了120多萬元,這些錢除了向親戚朋友們借了50多萬,社會各界幫忙籌了30多萬元,再加上報銷的錢,勉強維持到現在。萱萱現在病情開始逐漸穩定,然而近期化療的費用已經接不上了,一旦中斷治療一切將回到起點。萱萱現在一個療下來費用在2萬左右,感染的話費用會高很多,根據病情估計還要做10多個療,加上吃藥等,預計費用還需要42萬元。(圖/劉利雲 吳龍飛   文/周星星)創作品,嚴禁任何形式轉載,侵權必究!


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