我的皮肌炎、多肌炎究竟治好了嗎?

SIMC上海國際醫學中心2019-09-04 11:06:11



在門診經常有患者憂心忡忡的拿着很多各種陽性驗血報告來問我,“醫生你看我是不是病還沒控制好,要不要加藥?”這觸動了我寫這個系列的心:

我們在治風濕免疫病的時候,究竟是在治療些什麼東西?

什麼才算治好了?

什麼算是治療過度了?

什麼只是作為參考而不是病情活動的標誌?                     



皮肌炎和多肌炎是一個比較兇險的疾病,病情變化快,容易發生嚴重的肺部併發症,導致呼吸窘迫,最後呼吸衰竭死亡。在治療當中又特別容易治療不到位或者治療過度,死於嚴重感染的病人也不在少數。我將給大家介紹一些簡單實用的監測手段


1、監測肌力


肢體肌肉力量的檢測是最直觀的評估方法,如果肌力正常,又沒有其它非常嚴重的併發症的話,即使肌酶高達幾千都可以不用加大藥物劑量。在這方面不僅是患者容易走入過度治療的誤區,醫生也不乏其人。我還記得有一位男性年輕患者,除了肌酶非常高以外並沒有肺部或者其它內臟的累及,為了降低他這個高的嚇人肌酶,當地醫生給他大劑量激素和免疫抑制劑用了快2年,我看到他的時候不僅滿月臉水牛背,高血脂,還出現了糖皮質激素導致的肌肉萎縮,行走不能。我覺得特別惋惜的是其實這個病人的四肢肌力基本上屬於正常,如果不過度治療可能生活質量會更好一點。



肌力測定可以使用以下這個量表:

0級 :完全不能動

1級:肌肉能輕微收縮,但不能活動。

2級:肢體能在牀面平移,但不能抬起。

3級:肢體能抬離牀面,但不能對抗阻力。

4級:能對抗阻力,但肌力減弱。

5級:肌力正常。


患者可以在家中通過記錄自己的肌力變化來判斷病情變化,肌力級別越低越説明病情越重。


2、監測血液指標


用來監測肌病活動性的肌酶有:肌酸激酶,血清醛縮酶,谷丙,穀草。有些病人可以先出現谷丙、穀草的升高,稍後再出現肌酸激酶的升高。


另外在服藥過程中,我們還需要測量血常規、血沉、C反應蛋白、肝腎功能、血糖、電解質,監測藥物副作用。


3、為什麼要查血液腫瘤指標?


一般發現皮肌炎或多肌炎的病人,醫生會常規開出血液腫瘤指標的排查,很多患者不明白為什麼要查。是因為早在1916年醫生就發現肌炎與惡性腫瘤之間可能存在聯繫。惡性腫瘤可在肌炎確診之前、同時或者之後出現。特別是對於患有肌炎的老年人、有腫瘤家族史的病人、存在缺鐵性貧血等情況的患者更應該重視。


圖源於網絡

4、肌電圖和肌肉核磁什麼時候做?


一般在起病初期,處於診斷目的可以做肌電圖、肌肉核磁和肌活檢。在確診以後沒有特別情況可以不用重複檢查。


5、自身抗體陽性要監測嗎?


肌炎的患者可以出現一些和肌炎相關和不相關的抗體,比如抗JO-1、抗SRP、抗M-2抗體是與肌炎相關,而nRNP、Sm、Scl-70、SSA、SSB抗體是與肌炎無關。這些抗體並不作為病情活動的評估指標,我們治療肌炎的目的也不是要把抗體轉陰,而是阻止進一步的內臟損傷,延長生存率。


6、有哪些內臟損傷需要注意監測?


如上小節所講,治療的目的是阻止進一步的內臟損傷,皮肌炎和多肌炎最多見也是最致命的內臟損傷我認為是累及肺部,特別是急進性肺泡炎,嚴重者可導致成人呼吸窘迫徵。更常見的肺部損傷是慢性間質性肺炎,晚期導致肺通氣障礙,最後也會呼吸衰竭。所以在疾病發展過程中,注意是否有咳嗽,發熱,氣促等症狀,及時檢測肺部CT是很重要的。


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肌炎雖然兇險,但隨着免疫抑制劑治療的發展,它的預後也是不斷的在改善。早診斷早治療,以及有學會監測疾病效的控制併發症是改善預後的至關重要的手段。
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醫生介紹



李姝玉

上海國際醫學中心風濕免疫科 主診醫師


簡介:

碩士,畢業於上海交通大學醫學院仁濟醫院,雙一流學科--風濕免疫科, 曾參與多項國家、市級風濕病研究課題,以第一作者在國家級學術核心期刊發表論文數篇,《凱利風濕病學》編譯之一。


擅長:

系統性紅斑狼瘡、類風濕關節炎、強直性脊柱炎、痛風性關節炎、骨關節炎、多肌炎、皮肌炎及血管炎等風濕性疾病的診斷和治療,在風濕科常見疾病和疑難雜症的診治方面積累了較為豐富的臨牀經驗,主要從事風濕病臨牀預後評估及藥物療效、安全性探索。



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文:李姝玉

編輯、統稿:劉麗莉

審稿:Cheer


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