男童患病後餓得啃破手指吃餐巾紙,媽媽卻拒絕給他食物,真相心疼

乙圖2019-05-22 16:05:57

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“孩子才1歲7個月,他還這麼小,為什麼要讓他受這麼多苦。”凌晨三點,河北燕達陸道培醫院血液科病房走廊外,谷國平蹲在地上,雙眼通紅。一個孩子的啼哭聲斷斷續續從病房裏傳出,病房裏的小樂樂淚眼朦朧地看着媽媽,他的小指頭已經被咬破,小嘴上還粘着各種紙屑。圖為病牀上哭泣的樂樂。


“睡吧睡吧,樂樂睡着了就不會餓了。”樂樂媽看着孩子的樣子,卻只能裝着沒聽見,唯一能做的就是緊緊抱着孩子,流淚安慰。自從移植後,小樂樂就出現了各種併發症,而最嚴重的就是這次急性腸炎和腸梗阻,“孩子太餓了,這已經是禁食的第十五天了。”谷國平説,樂樂患免疫缺陷先天性中性粒細胞減少症,他不明白為什麼這種五十萬分之一概率的罕見病會被他們碰上。圖為媽媽在哄樂樂。


樂樂來自山東省菏澤市鄄城縣吉山鎮,大名叫做谷瑞樂,到現在剛剛1歲7個月,一臉懵懂樣子,十分可愛。2018年初,樂樂出生時,曾給全家帶來了無盡的歡樂,爸爸谷國平在外面打工維持生計,一家人生活雖不富足但温飽有餘。他們原以為能一直幸福下去,然而好景不長,樂樂出生第三天就因發燒何肚臍感染被轉濟南齊魯兒童醫院,到達後直接進了重症監護室。圖為熟睡的樂樂。


醫生隨後給樂樂下了三次病危通知書,谷國平每天在監護室外守候,坐月子的樂樂媽更是每天以淚洗面。樂樂住院一個多月,花了二十多萬。幸運的是孩子逐漸好轉,不久谷國平就帶着孩子回老家了。他們以為孩子就此好起來。未曾想回到家中,樂樂還是經常發燒感冒,脖子處還起了兩個腫包淋巴結。圖為媽媽在照顧樂樂。


直到幾個月後,樂樂才在北京海軍總醫院被確診患了嚴重免疫缺陷先天性粒細胞減少症。醫生説這種病極為罕見,發病率為五十萬分之一,必須要做骨髓移植才能治癒,不然孩子會很難長大成人。聞聽這個消息後,谷國平一家感覺天要塌下來。圖為媽媽説起孩子,潸然淚下。


2018年12月,谷國平和妻子帶着孩子來到河北燕達陸道培醫院,進行造血幹細胞移植手術。為了這次移植,他們借遍了親人好友,家裏能賣的都賣了,好不容易經歷了三個多月,接受了移植手術。可孩子還未好轉,厄運又至,樂樂出現了急性腸炎、腸梗阻,家裏人聽到消息後,心急如焚。圖為爸爸媽媽在醫院守着樂樂。


整整510天,從樂樂出生到現在,谷國平帶着他在北京、老家、醫院來回跑。因為這種病很容易引發感染,直至現在樂樂都從未好好感受過户外的陽光,從來不敢外出去公共場所,每天都承受着各種的痛苦和折磨。這次排異和腸梗阻嚴重,醫生要求孩子禁食,目前已經十多天沒有吃東西,每天只能靠着200ml的營養液維持。圖為爸爸為孩子醫療費愁眉不展。


“孩子每天餓得嗷嗷直叫,餓得厲害拿起東西就放到嘴裏,就連餐巾紙都吃。”樂國平説,孩子嘗不到飯菜的香味,睜開眼睛拿起東西就放到嘴裏吃,餓的時候還把自己手指頭咬的鮮血直流。同時,因為腸梗阻,孩子的肚子鼓得像個皮球,排便也是十分困難。“我們想能為孩子來承受這所有的一切,卻沒有任何辦法。”圖為媽媽在護理樂樂。


樂樂患病至今,已經花了60多萬,欠下了30多萬的外債,親戚鄰居基本能借的都借了一遍。為了照顧孩子,樂國平和妻子都沒有了工作,沒有了任何經濟收入。樂樂的外公60多歲了,本是安享晚年的時候,為了給孩子湊醫藥費,又做起了建築工人,在工地打工,一天微薄的收入,在每天將近6千元的醫藥費前杯水車薪。圖為一家三口。


醫生説樂樂後續治療還得30萬左右。目前,樂樂還在排異中,每天餓得啃手指,之前的花銷讓他們一家已經債樓高築,現在更是沒有了任何的辦法。圖為病牀上的樂樂。(王靜)原創作品,未經授權,嚴禁任何形式轉載,侵權必究!


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