​女童患罕見病3歲後停止生長,全球只有40例,有辦法治卻沒錢

乙圖2019-05-10 14:56:56

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在湖南省長沙市雨花區獅子山一棟陳舊的居民樓下,文水清每天帶着女兒龔雯潔守着自己的小賣部。女兒龔雯潔已經7歲,身高只有92釐米,體重16公斤,如同嬰兒一般孱弱。文水清説小雯潔在三歲時就彷彿停止了生長,而這一切都源於孩子患了一種奇怪的病。圖為文水清和7歲的女兒。


文水清今年42歲,來自湖南省益陽市桃江縣松木塘鎮響濤園村,婚後育有兩個孩子,大兒子龔文浩20歲尚在讀大學,女兒龔雯潔出生在2012年2月,一家四口居住在老家舊房裏,生活清貧倒也安樂。未曾想,小雯潔半歲的一次感冒讓這個家從此陷入困境。圖為文水清在小賣部忙碌。


原本以為是普通感冒的小雯潔,在湖南省兒童醫院住院18天后被查出肝功能異常,當時診斷為嬰兒肝炎綜合徵。出院後不久又因腹瀉不止住進了省兒童醫院的重症監護室,11天后孩子有所好轉再次出院回家,豈料回家後的小雯潔反覆腹瀉。圖為依偎在爸爸懷裏的小雯潔。


為給孩子找到病因,夫妻倆帶着小雯潔來到上海復旦大學附屬兒童醫院做了基因檢測,卻無功而返,從上海回來後孩子又因為腹瀉住進了重症監護室。就這樣小雯潔反覆住院卻始終沒有找到病因,夫妻倆看在眼裏急在心裏。無奈之下夫妻倆只好帶着孩子看中醫吃中藥維持,而小雯潔長到三歲左右就再也沒有長過個頭。圖為夫妻倆帶着孩子求醫。


一晃小雯潔已經7歲,從2018年底開始,文水清發現孩子的肚子越來越大,夫妻倆隨後再一次帶着孩子來到湖南省兒童醫院就診。醫生在看完孩子的檢查結果後告知文水清夫妻,孩子出現了肝硬化,腹脹是因為肝脾腫大所引起,為了確診病因醫師建議一家三口再做一個基因檢測。圖為孩子在哭泣。


這次化驗終於有了結果,小雯潔最終被確診為微絨毛性包涵體病,這是一種因為基因突變引發的罕見病。這種病又叫先天性腹瀉2型病,不停地腹瀉,據會診的湘雅附二專家説,這個病目前全球可查詢發現的文獻病案也就是四十例。然而小雯潔的病情確診時已經比較嚴重,醫師建議做肝臟移植和腸道移植來挽救孩子的生命。圖為孩子腹部腫大如球。


聞聽這一消息,文水清夫妻如墜深淵,雖然孩子的病終於確診,也有了治療的方案,但這鉅額的手術費從何而來?孩子被怪病纏身近7年,夫妻倆帶着孩子前後多次奔走於各個醫院,治療費已經花了三十多萬。圖為孩子身上很多硬結。


由於常年生病,小雯潔7年來沒有上過一天學。文水清説孩子每天皮膚瘙癢,身上還有不少硬結,左眼也因為病變而沒有了視力。説起小雯潔7年來的遭遇,文水清潸然淚下。因為個子矮小,小雯潔沒有同齡的玩伴,每天陪伴她的只有父母,一個籃球便是她每天和父母玩樂的玩具。


小雯潔的病情刻不容緩,肝移植和腸移植以及後續治療的費用分別都得30多萬,這個龐大的數字讓夫妻兩人一籌莫展。為了生計也為了給小雯潔看病,孩子爸爸龔冬平一直在長沙打工,每月收入三四千,文水清則在老式居民樓裏租了一個狹小的門面開了小賣部,兼存放快遞。大兒子在學校也是勤工儉學。


7年來,孩子受盡病痛折磨,夫妻倆所賺的錢除了正常的開銷,餘下的全部用於給孩子看病吃藥,還欠下親戚十多萬的外債,根本沒錢給孩子接受後期的治療。她不知道該如何去拯救她的孩子,甚至連一個肝移植的費用都無法湊齊,文水清滿腹愧疚,現實的窘境讓這對夫妻陷入深深地絕望。(七七)原創作品,未經授權,嚴禁任何形式轉載,侵權必究!


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