得絕症後遭丈夫拋棄,看着自己慢慢癱瘓,一個“漸凍人”的自白

央視網2019-03-23 23:05:07



“等死,越來越痛苦的等死,看着60多歲的母親伺候着我,被我鎖住。我多麼想讓她擁有自由的空氣,去參加老年文藝活動,去旅遊,安度晚年。但我卻無能為力,連流的眼淚都不能自己擦掉,哪怕一隻蚊子在自己腳上都能感受到,可我就是動不了……”


見到魏榕潞時,她卧牀倚靠在被子上,氣管切開術後,依靠呼吸機生存,頭部只能輕微移動,無法扭轉,話語模糊吞吐,每説幾句話,需要停一停。


“我是從死人堆裏爬出來過一次的,已經這樣了,也沒什麼可怕的了。”説話間,她不時讓母親給她扶一扶眼鏡,吸一吸痰,或者動動四肢。


患病前的魏榕潞,彼時的她穿着連衣裙,明亮的大眼睛望向遠方,滿是幸福


突然跪地站不起來……


魏榕潞的手機裏,存着2012年她30歲結婚時的照片,一片花海里,她和老公“比着心”笑靨如花。長髮及腰的年紀裏,魏榕潞嫁給了老公趙新,有房有車,有穩定工作,他們組成了一個温暖幸福的家。


然而,陰晴圓缺尚有定數,生命無常卻令人猝不及防。


當開車突然腿腳不靈活,踩不了剎車出了事故時候,她還只是以為不過一次意外。那是2015年,生完孩子沒多久,魏榕潞突然爬不了樓梯、走路腿跛,醫生初步診斷是缺鈣。


補了幾個月鈣後,不僅沒改善,走平路甚至都會突然倒下,摔一跤。最終醫生確診,她患上了肌萎縮側索硬化(ALS),也就是俗稱的漸凍人症。


2018年夏季,在醫院治療的魏榕潞


“晴天霹靂!不敢相信,而且心存僥倖,十萬分之一的得病概率,怎麼會是我?”當某天下班回來,下車時突然跪地站不起來時候,那一刻的無助讓她徹底信了。


開始手能動,後來四肢只剩大拇指能動,到2018年的一個夏日,突然呼吸困難,氣管切開搶救,從此她只能卧牀,依靠呼吸機,依靠母親24小時照料。不能動彈,不能自主呼吸,卻有着無比清醒的意識,眼睜睜看着自己所有的肌肉都不再受控制,身體的各個部位都慢慢地退化……


魏榕潞母親在照料她


100塊錢水四人用一年


“怎麼也能有條活路,能不求人就不求人。”


魏榕潞在某上市公司從事行政工作。剛確診時,她在父親與老公的護送攙扶下,勉強還去單位上班。同事們瞭解到她的病情,知道她行動不便,溝通工作時都儘量主動去她工位上。2016年年中,開始離不開輪椅後,單位給她申請了半年停職留薪,讓她專心養病。期滿後,單位又給了半年病假,一如既往地給她發基本工資,給她交保險,並且捐款幫助。


“仁至義盡。”談起工作單位,魏榕潞眼裏充滿感激。


徹底解除勞動關係後,手還能動的魏榕潞做起微商,賣些水果。“我不想賣化粧品、保健品一類。” 魏榕潞解釋道,“畢竟水果吃了也沒啥問題,只是好吃不好吃,也就幾十塊錢,不會坑人,化粧品萬一別人同情我買了,最後用了有問題,人家也不好找我。”


當四肢只剩下大拇指能動時,魏榕潞只能每日躺在牀上。“十分鐘我都不敢離開她,擔心依靠呼吸機有什麼意外發生。” 魏榕潞的母親邊給她搓動手指邊説,“每天從早起開始,伺候大小便、拍背、吸痰、活動胳膊腿四十分鐘,做飯餵飯喂藥,夜裏給她活動腿腳……”


魏榕潞躺着的卧室裏,有二手空調、電視機、幾牀被子;客廳裏擺放着紙尿褲、孩子的衣物等,是幼兒園園長等社會愛心人士送來的,園長知道她的情況後,免了她孩子的學費,並且送米麪糧油等物品。而她賴以維繫生命的兩台呼吸機,是用同學幫她在某網絡公益平台上申請的公益籌款買的。


“我感受到了世界上最大的善與最大的惡。” 魏榕潞感極而泣。


初聞噩耗時,魏榕潞的丈夫還曾陪着看病,但2016年底,在丈夫突發急性心梗後,兩人的關係急轉直下。


丈夫做了心臟支架手術,婆婆趕來照顧。兩居室的房子裏,婆婆照顧兒子,居住主卧;魏榕潞和她母親,以及6歲的女兒住在次卧,魏榕潞父親住在客廳。2017年9月的一天,婆婆和老公在次卧房門上貼了個紙條,讓魏榕潞取走她和孩子在主卧室裏的物品。從那以後,近一年半的時間裏,趙新母子鎖了主卧室門,拿走水卡、燃氣卡、甚至空調遙控器,一直未歸,不知所蹤。


房子是老公婚前所買,辦理這些生活繳費卡需要的房產證,也被夫家拿走。最後,在派出所等機關的介入下,物業才答應解決用水的問題,但是因為擔心隨時可能被趕走,加之經濟拮据,他們只買了100塊錢水,四口人用了一年。


“能撐到哪天算哪天!”兩位老人,一個6歲的孩童,一個躺着24小時需要照顧的病人,“還有比我們更弱的嗎?”魏榕潞的母親説,“但是為了活命,咱就堅強吧!”


  2019年2月18日,通州馬駒橋法院門口,魏榕潞婆婆和老公在等待安檢。


小熊有沒有爸爸?


“小熊小熊,你只有媽媽,沒有爸爸。”客廳裏,魏榕潞的女兒拿着玩具自言自語。


“她認為爸爸回老家了,我希望她能健康快樂成長。”説起女兒,魏榕潞眼裏噙着淚水,又充滿期盼。


魏榕潞的手機裏,存着這樣一些視頻:女兒扒着主卧室的門縫往裏看爸爸和奶奶;女兒在客廳玩跳繩,奶奶走過,女兒説“奶奶,我們玩拔河吧”,奶奶沒説話關上門進了主卧……


2019年2月18日。通州區馬駒橋法院門口,央視網記者見到了魏榕潞的婆婆和老公趙新。當日,魏榕潞起訴離婚案在這裏庭審。


“我們不想説什麼,也不接受採訪”“我們現在也沒有收入,他(趙新)還需要我照顧”“孩子我們百分百要”。法院門口,魏榕潞的婆婆邊説邊避開記者。


此次庭審之前,魏榕潞曾起訴過丈夫遺棄罪,但法院以罪證不足未予受理。“我們起訴離婚,希望他們一次性給予撫養費,孩子跟着我們,我們四人努力生活。”談起未來,魏榕潞説,“就算悲傷成河也要逆流而上。”


再有幾個月,魏榕潞的女兒就要上小學了。魏榕潞對記者説,因為孩子父親將房本拿走,至今無法採集信息,而孩子的上學費用也是問題。她曾找過孩子父親,據魏榕潞説,孩子父親稱“沒錢就別上了”。


“小熊”何去何從?能不能有爸爸?截至記者發稿,法院尚未宣判。


(文中所有人物均為化名)



編輯:單鏡宇  責任編輯:文燕

來源:央視網


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