男童求醫五年沒能確診50萬打水漂,媽媽為救他再生兩個娃

乙圖2018-07-05 03:44:50

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上海兒童醫學中心血液腫瘤科非常安靜,9歲的呂在年初移植後就一直住在這裏長達4個月,已經成為這裏的“釘子户”,媽媽挺着5個月的大肚子在病房日夜呵護。在過去的9年裏,一家為給昊陽看病每天都在提心吊膽中度過,媽媽為了兒子又懷了第三胎。最讓全家難以接受的是,患病5年後才被確診,前期50多萬治療費打了水漂。


崔曉平今年36歲,丈夫呂志超35歲,來自河南省林州市合澗鎮木篡村,2005年在朋友的介紹下兩人相識結婚,一家人在過着普通的生活。2009年1月3日生了兒子呂昊陽。


昊陽一出生就讓全家生活陷入一種“魔咒”,基本沒有一天是健康的,一個月時發現有黃疸,在醫院治好了後回家就開始肺炎,反反覆覆3年。爸爸為了生計跟着朋友在天津做家電維修工,平均一個月賺兩三千,爺爺奶奶種地為生,賣糧食補貼家用。而崔曉平帶着孩子在安陽——鄭州——天津三地奔波求醫。


漫長的3年去了,儘管輾轉多家醫院,但小昊陽的病依然不能根治,都説孩子免疫力低下。崔曉平一家覺得很奇怪,孩子幾乎每過十幾天就要發燒咳嗽或者肺炎,不去醫院打針掛水根本就好不了。


村裏人勸崔曉平一家把孩子扔了算了。但是崔曉平根本捨不得,畢竟這是一條生命。到了3歲,昊陽就開始不停反覆生鵝口瘡以及發燒,孩子奶奶有次遇到算命先生,對方説只要再生一個,孩子就可以保命。於是家人一起商量後,崔曉萍生了老二,是個女孩,取名呂欣儒。結果老二生出生後,小昊陽病情依舊。


2013年,昊陽因發燒在鄭州住院,抽了血化驗。結果第二天抽血的手指出現感染症狀,整個手指發黑發腫,醫生建議轉大醫院,於是崔曉平帶着孩子,連夜坐火車趕到天津求醫。醫生説可能要截肢,後來用了3種頂級抗生素,手指幸運地保住了。


直到此時,醫生看着孩子這麼多年反覆發燒和肺炎鵝口瘡,懷疑孩子是原發性免疫缺陷高igm綜合症,建議去上海測個基因確診下。2014年11月份,崔曉平帶着孩子來到上海,後來花了600塊確認了是原發性免疫缺陷高igm綜合症,這是一種罕見病。


專家説這個病必須要做移植手術,如果順利大概需要30多萬,如果不移植這個病沒法活。沒錢的話就只能先維持,得自費輸免疫球蛋白和抗感染治療。那次崔曉平從醫院出來後,坐在路邊大哭。5年來她的每一天都是在抱着孩子尋醫問藥,每個月都要住院一次,這5年花了50多萬,負債累累,卻沒有想到此刻才確診,更沒有想到這是一種罕見病,等於前期所有的治療都是白費。


因為沒錢移植,崔曉平帶着孩子回到家,一家人商議説能不移植就不移植,但老家沒有免疫球蛋白,於是崔曉萍帶着昊陽去了天津,每個月去醫院輸,就這樣一直這樣維持到了2015年,此時,昊陽的病情越來越重,醫生和上海免疫專家聯繫,用了大人的抗生素才壓制下來了。這嚇壞了一家人,決定還是移植,於是,全家去了醫院做配型,但是一家人配出來都不符合要求。


後來,昊陽病情又加重,醫生建議崔曉萍趕緊再懷一個,當時崔曉平就拒絕了,因家裏確實太困難了,醫生勸説了很久,最後崔曉平無奈,決定懷孕。到了2017年底,昊陽病情加重情況危急,而此時自己還沒懷孕,心急如焚的崔曉平聯繫了骨髓庫,這次竟然出乎意料的找到了合適的配型。崔曉平趕緊找親戚朋友借了30萬,隨後住進了醫院。


今年3月,小昊陽開始接受幹細胞移植。而此刻崔曉萍才知道自己懷孕了,考慮到自己還要照顧孩子,家庭又如此貧困,她想不要這個孩子,懂事的小昊陽安慰媽媽,“寶寶是因為我才來到我們身邊,留下來吧,我會好的。”崔曉平猶豫了很久,才決定生下孩子。


圖為出租房裏,丈夫在做飯。


剛出倉的昊陽出現出血性膀胱炎,肺炎加上胃腸道出血等,被進ICU,住了十多天。目前因為肺部感染還無法出院。這次長達4個月的住院,又花費將近50萬,崔曉平哽咽着説:“這麼多年了,如果早一點確診,孩子會不會已經好了?不會遭這麼多罪了?”(錢小曼  江雨)如果要幫小昊陽,請點擊鏈接: 【排異尿血的罕見病】或者進入微信—錢包—騰訊公益—搜索 排異尿血的罕見病或者掃下面二維碼完成捐贈


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