16個月大的大連小丫突患重疾危在旦夕!家長稱,不要捐款,只想…

半島晨報2018-06-04 03:48:57

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"我多想抱抱她。"

重症監護室的大門將戴寧和女兒隔開已經10天。

大門內16個月大的女兒顏朵

皮疹脱皮、肝衰竭、嚴重肺炎,危在旦夕,

大門外戴寧很相信大夫的診治,

同時作為母親她又忍不住幫女兒與死神賽跑,

她退還了好心人的捐款,

只希望能有專家幫着儘快確診,

有更好的治療方法幫她留住女兒。


女嬰突然發燒反覆入院病情加重


戴寧是大連人,目前她帶着孩子正在位於瀋陽的中國醫科大學附屬盛京醫院就醫,從5月24日轉院至此直接進入重症監護室後,已經10天,

這10天來,她顧不得難過,跑過北京三家醫院,心力交瘁,但一直不敢讓自己有半刻停歇,她怕自己一鬆懈,死神會跑在女兒前面。


時間退回到一個月前,戴寧和家人絕對沒想到,孩子的一次發燒會有如此嚴重的後果。按照她的回憶,孩子的病情發展如下:


4月26日

孩子出現發燒


4月30日

前往大連兒童醫院住院


5月4日

確診為非典型川崎病


5月9日

發現掌心紅


5月11日

複查血項,新彩超無異常後辦理出院
     當日回家2小時後發現孩子面部、

腿部出現紅色斑點,體温升高,又返回住院


5月18日

疹子未全退但好轉的情況下出院


5月21日

皮疹開始加重


5月22日

體温升高,疹子爆發

又入院治療


5月24日

體温高達40度

於當晚乘救護車從大連轉院至瀋陽盛京醫院


骨髓細胞檢查報告



重症監護室已10天仍危在旦夕


5月24日至今,孩子一直在重症監護室中,目前的情況是皮疹脱落,肝衰竭,嚴重肺炎,依靠呼吸機……

戴寧告訴記者,院方目前的診斷是懷疑藥物超敏反應和噬血細胞綜合症,目前已經做了三次血漿置換+透析,以及骨穿刺。


 

“第一次血漿置換,僅轉氨酶下降,其他指標未見好轉,第二次血漿置換,很多指標向壞的方向發展的速度明顯降低,骨穿時發現巨噬細胞。"戴寧告訴記者。


如今,已經進行了第三次血漿置換,採訪當天結果尚未出爐。

看着手機裏女兒曾經白皙可愛的笑臉,再看看眼下因為皮疹脱落孩子可憐的樣子,作為母親,戴寧心如刀割。


未患病前

在瀋陽就診的這些天,戴寧目睹了院方醫護人員為搶救女兒所做的努力,她也充分相信這裏的治療水平和能力,同時她自己也在盡全力幫女兒與死神賽跑。




北京已去 大夫不支持孩子轉院治療


這期間,她帶着孩子的病例前往北京,她先後去了北京協和醫院,北京兒童醫院和首都兒科研究所。

在北京,幾位專家的診斷意見不太一致,有EB感染,藥物過敏反應,惡性腫瘤等。但是總體比較傾向於藥物超敏反應,同時認為盛京醫院的治療非常積極。戴寧告訴記者後兩家醫院表示可以接收孩子入院治療,但並不支持她給孩子轉院。理由是轉院太折騰,路上對於孩子來説太危險。


未患病前


六月一日兒童節,看到其他小朋友歡天喜地過節日,戴寧心如刀割,隔着重症監護室的大門,她不知道自己還能為女兒做什麼。深夜10點,她把女兒病情的相關信息發在網上進行求助,她説:

 

自己並不是不認可這裏的醫療水平,眼下基因檢測已做,但是需要一個月的時間才能出結果,可孩子目前的狀態等不了。她希望有專家能夠幫忙儘快確診,確診後有更好的治療方法。


視頻製作:宋佳



退還捐款家長迫切需要醫療專家支持


在求助信息中,戴寧公佈了孩子最近的樣子,16個月大的小姑娘與患病前相比,讓人看了無比心疼。



與此同時,在求助信息中,戴寧明確表示不需要捐款,她告訴記者,孩子有社保和商業重疾險,相關費用目前自己能夠承擔。


這條求助信息很快得到廣泛關注,網友除了對孩子表示心疼,也為戴寧的訴求"奔走相告"。採訪中她告訴記者:

信息發出後有四五位微博認證的醫療人士留言給出意見或直接與戴寧取得聯繫,其中包括認證為北京大學第一醫院皮膚科教授、中國皮膚科醫師協會會長的"皮科大夫朱學駿",哈佛大學醫學院—丹娜法伯癌症研究所研究員的"HMS_XIN"。

除此之外,儘管明確表示不需要捐款,但仍有人聯繫戴寧表達關切和支持,戴寧紛紛將轉款退還。


戴寧強調説,

 

自己非常相信盛京醫院的診療,只是作為母親,重症監護室外她總得為孩子做點什麼,得幫着孩子與死神賽跑,因此迫切需要的是醫療方面的支持和幫助。

如果您是醫療專家

懇請與戴寧聯繫

戴寧微信號:aiko19840106


同時戴寧告訴記者,自己在網上發佈求助信息後,有不少推銷藥物的人員聯繫自己,因此她也想通過本報闡明,

 

孩子病重,心力交瘁,

懇請理解,謝絕打擾。


6月3日16時,在記者又與戴寧聯繫時,大夫剛剛通知她孩子情況很不好,而這是大夫第三次這樣通知她她很悲傷也很無奈:

 

我真的不知道所做的這些是否還來得及。

半島晨報 海力網記者於雅坤

視頻製作:宋佳

圖片由家長提供 

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